nccvoice.com

Berita Kesehatan DI Dunia

Pengasuh tidak didukung, dan Amerika mengabaikan kepentingan mereka.

Jim Fleischer di rumah di Zionsville, Ind. Antara operasi dan kemoterapi, kanker telah menyebabkan dia kehilangan sekitar tiga bulan kerja. 
Teman dan keluarga juga ketinggalan pekerjaan, untuk membantu merawatnya. KreditMaddie McGarvey untuk The New York Times

Tahun lalu, salah satu teman terbaik saya mengetahui dia menderita kanker.

Dalam banyak hal dia beruntung. Dia punya asuransi besar. Dia punya cukup uang. Sebagian karena salah satu temannya (saya) terhubung dengan baik dalam sistem perawatan kesehatan, ia mendapat perawatan yang sangat baik.

Jadi ini bukan cerita tentang bagaimana sistem gagal, atau bagaimana orang membutuhkan asuransi atau akses. Dia punya itu. Dia mendapat perawatan. Ini adalah sistem perawatan kesehatan Amerika Serikat pada kinerja puncaknya.

Tapi aku benar-benar berlantai betapa sulitnya itu semua.

Orang Amerika menghabiskan begitu banyak waktu memperdebatkan begitu banyak aspek perawatan kesehatan, termasuk asuransi dan akses. Hampir tidak ada yang mencakup ketidakmungkinan dan kesulitan yang dihadapi oleh jutaan teman dan anggota keluarga yang merupakan pengasuh. Ini sangat mengganggu dan mahal. Tidak ada sistem untuk itu. Itu lubang menganga.

Teman saya, Jim Fleischer, melewatkan beberapa hari kerja setelah diagnosa dibuat, kemudian kehilangan lebih banyak lagi setelah operasi. Istrinya, Ali, harus mengambil cuti. Ibu mertuanya harus datang dan membantu merawatnya dan anak-anak ketika Ali harus kembali bekerja (dia seorang guru).

Setiap janji mengharuskan Jim dan Ali untuk tidak bekerja. Mereka tinggal di Indiana, dan pada satu titik mereka harus membayar untuk penerbangan dan kamar hotel dan segala sesuatu yang terkait dengan perjalanan ke New York – tidak ada yang ditanggung oleh asuransi – karena tidak ada yang akan melakukan pendapat kedua dari jarak jauh. (Dia memiliki ginjal yang diangkat dalam operasi awal, kemudian dokter menemukan dia memiliki kanker langka, tumor neuro-ectodermal, bukan karsinoma sel ginjal yang diharapkan).

Kemoterapi itu kasar. Setelah setiap siklus, Jim cukup banyak tidur atau istirahat selama seminggu, tidak dapat bekerja. Seseorang harus meluangkan waktu untuk bersamanya. Terkadang itu Ali; kadang-kadang itu istri saya, atau saya, atau teman-teman lain.

Jim adalah CEO dari persaudaraan internasional, jadi kolega dan karyawannya adalah “saudara laki-laki” -nya. Mereka lebih dari bersedia untuk mengisi dan menahan benteng ketika dia melewatkan sekitar tiga bulan total pekerjaan, sejauh ini.

Menurut perhitungan saya, orang dewasa lain melewatkan setidaknya 30 hari kerja untuk membawa Jim ke perjanjiannya. Kerugian ekonomi – berbulan-bulan kerja – adalah yang paling sedikit. Tidak termasuk semua ketegangan yang telah ditimpakan pada kerabat Jim karena mereka telah bergeser untuk merawatnya sambil tetap mempertahankan semua kewajiban dan komitmen yang harus dihadapi keluarga beranggotakan lima orang.

Sekali lagi, saya harus jelas bahwa ini adalah bagaimana sistem bekerja dalam kondisi optimal untuk orang-orang dengan banyak keistimewaan. Jim sekarang dalam remisi, meskipun dia perlu dipantau untuk beberapa waktu. Ini bukan kisah tentang bagaimana kesalahannya. Namun pada banyak kesempatan saya bertanya-tanya bagaimana keluarga Jim melakukannya.

Jika ini sulit baginya, mungkin tak tertahankan bagi banyak orang lain dengan sumber daya yang lebih sedikit. Orang dapat hancur secara finansial karena penyakit – dan asuransi kesehatan tidak akan memperbaikinya.

Tahun lalu, diperkirakan lebih dari 1,7 juta orang menghadapi diagnosis kanker. Tahun sebelumnya, Amerika menghabiskan lebih dari $ 147 miliar untuk merawat penderita kanker. Tetapi itu belum termasuk biaya di luar perawatan kesehatan.

Tahun ini, National Cancer Institute akan menghabiskan lebih dari $ 5,7 miliar untuk penelitian kanker. Hampir tidak ada yang akan menyelidiki bagaimana mendukung keluarga mereka yang memiliki penyakit.

Di media sosial, saya mencari orang-orang yang selamat dari kanker dalam beberapa tahun terakhir dan bertanya kepada mereka apakah mereka memiliki pengalaman serupa. Sebagian besar mengatakan ya.

Dina Burns, seorang konsultan urusan publik dari Granite Bay, California, mengetahui bahwa dia menderita kanker payudara stadium 2 tepat sebelum ulang tahunnya yang ke-50. Dia melewatkan empat minggu kerja untuk operasinya dan kemudian dua bulan untuk kemoterapi. Tetapi tim pendukungnya secara kolektif lebih merindukan.

“Adikku datang dari Orange County untuk operasi,” katanya. “Dia tinggal bersama saya selama hampir dua minggu. Anak-anak perempuan saya (satu di perguruan tinggi dan satu di pekerjaan pasca-perguruan tinggi baru) keduanya bergiliran merawat saya. Dan suamiku datang bersamaku untuk setiap janji temu, setiap rawat inap, bahkan perjalanan ke San Francisco untuk menemui spesialis cacat jantung bawaan. Dia akan duduk di ruang pemulihan dengan laptopnya, mencoba untuk tetap bekerja dan merawat saya pada saat yang sama. Kami masih memiliki seorang putra di rumah di tahun terakhir sekolah menengahnya, jadi suami saya juga berusaha untuk meminimalkan dampaknya terhadapnya. ”

Kevin O’Connor, seorang pengacara kekayaan intelektual dari Evergreen Park, Illinois, dan ayah dari empat anak, didapati menderita limfoma Hodgkin ketika ia berusia 34 tahun. Ia melewatkan dua minggu kerja karena pengujian. Istrinya menemaninya ke semua kunjungannya, dan teman-teman serta keluarga harus mengambil alih tugas perawatan anak. Dia melewatkan 18 hari untuk kemo, yang, sekali lagi, istrinya juga hadir.

“Kami juga perlu memastikan bahwa seseorang – biasanya kakek nenek, bibi atau paman – ada di sana untuk menjaga anak-anak,” katanya. “Selama enam minggu radiasi setelah kemoterapi, semua orang harus berulangkali lagi.”

Candice B., seorang warga cacat Maine yang berusia 38 tahun dan telah menderita beberapa kali kanker sejak 2004, mengatakan kepada saya, ”Ketika saya sakit, ibu saya berhenti bekerja sepenuhnya untuk membantu saya mendapatkan perawatan. Dia kehilangan setidaknya tiga tahun menjadi pekerja di atas segalanya. ”Sekarang, sahabatnya bertanggung jawab untuk membawanya ke operasinya, katanya, memaksanya kehilangan waktu di tempat kerja.

Dalam makalah 2010 , para peneliti memperkirakan beban ekonomi untuk pengasuh pasien dengan kanker paru-paru dan kolorektal. Mereka melaporkan bahwa biaya rata-rata untuk pengasuh pada fase awal pengobatan adalah lebih dari $ 7.000. Setelah perawatan, hampir $ 20.000 tambahan dihabiskan untuk perawatan “berkelanjutan”. Sebuah studi yang diterbitkan di Cancer tahun sebelumnya menemukan bahwa selama periode dua tahun, biaya perawatan lebih dari $ 72.000 untuk kanker paru-paru, $ 66.000 untuk kanker ovarium, $ 59.000 untuk limfoma, dan $ 38.000 untuk kanker payudara.

Halaman American Cancer Society menawarkan banyak simpati untuk pengasuh dalam situasi ini, tetapi mengakui bahwa bagi banyak orang, sebenarnya tidak ada solusi yang solid selain meminta bantuan dari orang-orang di sekitar Anda.

Seperti yang saya pelajari, mengobati seseorang dengan kanker membutuhkan tim pendukung. Tetapi semua yang saya tulis di sini dapat dengan mudah diterapkan pada mereka yang memiliki sejumlah penyakit dan kondisi kronis lainnya. Kebijakan yang mengatasi masalah ini jarang terjadi.

Di Amerika Serikat, Undang-Undang Cuti Keluarga dan Medis menjamin hingga 12 hari kerja cuti untuk merawat anggota keluarga yang memiliki masalah kesehatan serius. Tapi cuti itu tidak dibayar; banyak orang tidak mampu untuk tidak bekerja. Itu juga berlaku hanya untuk pasangan, anak atau orang tua.

Selain itu, Undang-Undang Cuti Keluarga dan Medis hanya berlaku untuk karyawan perusahaan dengan 50 karyawan atau lebih, yang menyisakan sekitar 40 persen dari angkatan kerja.

Bagaimana dengan negara lain? Laporan Organisasi untuk Kerjasama Ekonomi dan Pembangunan dari 2011 mensurvei anggota, dan menemukan bahwa bahkan di tiga perempat negara yang memiliki semacam cuti berbayar, itu tidak lebih dari sebulan.

Apa yang tampaknya lebih penting adalah mengakui bahwa upaya pengasuh mungkin sama pentingnya dengan kesehatan seperti obat-obatan dan prosedur yang disediakan sistem medis. Perjalanan ke rumah sakit adalah perawatan. Waktu yang dihabiskan di rumah dengan mereka yang memulihkan setelah prosedur adalah perawatan. Mengamati dan mengawasi serta merawat orang sakit di rumah mereka sama pentingnya dengan melakukan hal yang sama di rumah sakit. Kami bersedia membayar mahal untuk yang pertama, dan hampir tidak ada untuk yang terakhir.

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *