nccvoice.com

Berita Kesehatan DI Dunia

Saya adalah bagian kecil dalam pencarian untuk menemukan obatnya. Sekarang saya merasa seolah-olah terhapus, dan ilmu kedokteran tidak memiliki jawaban.

Saya tahu bahwa berpartisipasi dalam uji klinis untuk obat Alzheimer tidak mungkin membantu saya. Tapi itu memberiku harapan.

Jadi, ketika berita itu tersiar minggu ini bahwa perusahaan obat Biogen telah membatalkan uji coba yang dulu menjanjikan karena “hasil yang mengecewakan,” saya merasa seperti ditinju.

Sudah minggu yang sulit sudah. Malam sebelum Biogen membatalkan persidangan, saya menyadari bahwa saya kehilangan 12 tahun ingatan anjing Abe yang saya sayangi , yang meninggal karena penyakit ginjal tahun lalu. Ada gambar dirinya di otak saya, tetapi itu dari foto. Aku berbaring di tempat tidur, menggali ingatanku dengan panik, dan muncul dengan kosong.

Penyakit ini buruk. Saya merasa seolah-olah saya terhapus dan ilmu kedokteran tidak memiliki jawaban.

Ponsel saya mulai berdering, diikuti dengan pesan Facebook: “Apakah Anda melihat berita hari ini?”

Biogen dan mitra penelitiannya Eisai membatalkan uji coba setelah tinjauan data yang dilakukan secara independen menentukan bahwa obat itu tidak mungkin membantu pasien Alzheimer bila dibandingkan dengan plasebo. “Berita mengecewakan ini menegaskan kompleksitas mengobati penyakit Alzheimer dan kebutuhan untuk memajukan pengetahuan dalam ilmu saraf,” Michel Vounatsos, kepala eksekutif Biogen, mengatakan dalam sebuah pernyataan . “Kami sangat berterima kasih kepada semua pasien penyakit Alzheimer, keluarga mereka dan para peneliti yang berpartisipasi dalam uji coba dan berkontribusi besar pada penelitian ini.”

Saya juga sangat kecewa tetapi sangat berterima kasih kepada Biogen dan semua perusahaan dan ilmuwan lain yang bekerja dengan tergesa-gesa untuk menemukan pengobatan – atau penyembuhan – untuk Alzheimer.

Saya menerima diagnosa saya tentang Alzheimer awal sejak tiga tahun lalu, ketika saya menanggapi iklan untuk percobaan Biogen mencari orang yang mengalami masalah memori. Terlepas dari penilaian permukaan dari koordinator uji coba bahwa saya kelihatan baik-baik saja, saya mendapat skor yang cukup rendah dalam pengujian memori hari itu untuk diberi tahu bahwa ada sesuatu yang tampaknya salah. Pemindaian MRI dan PET berikutnya mengkonfirmasi bahwa pada usia 54, saya memang memiliki Alzheimer awal.

Saya bergabung dengan uji klinis dan dalam tiga tahun sejak diagnosis saya, saya telah menerima 35 infus bulanan. 20 bulan pertama dianggap sebagai fase buta, ketika saya bisa menerima plasebo atau obat percobaan. 15 bulan terakhir, saya sudah dalam fase label terbuka, yang berarti bahwa saya pasti menerima obat, yang dikenal sebagai aducanumab.

Aducanumab menargetkan protein yang dikenal sebagai beta amiloid, ciri khas penyakit Alzheimer, dari otak. Para ilmuwan percaya bahwa penumpukan amiloid adalah salah satu penyebab potensial Alzheimer, tetapi sejauh ini, obat-obatan yang telah dirancang untuk menghilangkannya telah gagal memperlambat perjalanan penyakit. Awal tahun ini, Roche membatalkan uji coba obat sejenis, crenezumab , yang juga dirancang untuk menargetkan penumpukan amiloid beta.

Tulisan itu ada di dinding untuk aducanumab begitu Roche mengumumkannya. Faktanya, pada tahun 2018, Eli Lilly, AstraZeneca, Pfizer dan Merck membatalkan penelitian tentang terapi demensia.

Meskipun hari-harinya tampak tidak berarti, saya terus berpartisipasi dalam persidangan aducanumab. Pada tahun 2019 saja, saya telah berjalan dengan susah payah ke Pusat Memori di Universitas Pennsylvania tujuh kali untuk infus, MRI, pemindaian dan pengujian PET.

Mengapa saya memikirkan semua itu ketika saya tahu di dalam hati bahwa obat itu tidak akan menghentikan perkembangan Alzheimer saya? Saya benar-benar percaya bahwa saya adalah bagian kecil dalam pencarian untuk menemukan obatnya.

Selama tiga tahun terakhir, saya belajar betapa sulitnya bagi para peneliti untuk menemukan orang untuk berpartisipasi dalam uji coba narkoba. Tahun lalu, The Times melaporkan bahwa “menemukan pasien yang akan dites dengan pengobatan Alzheimer baru menjadi hambatan yang tidak dapat diatasi.”

Saya memutuskan bahwa saya akan menangani masalah ini sendirian. Saya memulai apa yang saya sebut sebagai #shoechallenge. Untuk setiap infus atau tes, saya akan memakai sepasang sepatu konyol yang berbeda dan mempostingnya di Facebook. Itu adalah cara untuk mendapatkan perhatian orang dan mendorong mereka untuk berpartisipasi dalam uji coba narkoba.

Sekitar setahun terakhir, saya memakai sandal Hobbit, sepatu peri, sandal jepit ikan, dan banyak lainnya. Saya menikmati memilih sepasang sepatu gila yang akan saya pakai untuk infus saya – di geladak ada SpongeBob dan sandal unicorn. Saya berusaha keras untuk mengenakan sepasang stiletto untuk kunjungan satu bulan, tetapi sayangnya, itu tidak akan terjadi sekarang.

Saya akan melewatkan tantangan sepatu dan waktu saya di persidangan. Selain berusaha membantu mendapatkan perawatan, berpartisipasi dalam persidangan memberi saya sesuatu untuk dilakukan, janji temu di kalender, beberapa jam di luar rumah.

Alzheimer mencuri lebih dari ingatan Anda. Ini juga menghilangkan kemampuan Anda untuk berpartisipasi dalam sebagian besar kehidupan, untuk memegang pekerjaan, untuk merasa nyaman di restoran dan film yang keras dan banyak situasi sosial lainnya.

Saya kehilangan pekerjaan di sebuah organisasi nirlaba kecil di akhir tahun lalu dan hari-hari saya sekarang cukup kosong. Saya berolahraga di sebuah studio dayung dalam ruangan terdekat hampir setiap hari – kadang dua kali sehari – dan saya pergi ke toko dan menjalankan tugas lokal. Saya punya janji dengan dokter. Kalau tidak, saya cukup terputus. Seperti yang dicatat oleh seorang terapis, ini jelas bukan cara saya mengantisipasi menghabiskan akhir 50-an saya.

Hidup saya ditandai oleh kerja keras: pertama di The New York Times – dimulai sebagai copy boy keluar dari sekolah dan naik pangkat ulama sampai saya menjadi reporter trainee dan kemudian reporter. Setelah itu saya menjadi advokat dan mendapatkan pekerjaan di American Civil Liberties Union, dan kemudian saya menjadi direktur komunikasi di Dewan Pertahanan Sumber Daya Alam, dengan staf puluhan tersebar di seluruh dunia.

Untuk sesaat setelah diagnosis saya, saya dapat terus bekerja. Tapi kemudian saya mulai kehilangan detail dan berjuang untuk menyelesaikan tugas. Hari ini, hari kerja saya berakhir. Saya mencari beberapa peluang sukarela, tetapi sekarang saya sudah pensiun secara resmi. Awal tahun ini, saya memenuhi syarat untuk cacat Jaminan Sosial dan akan mulai menerima cek bulanan saya segera.

Lalu bagaimana dengan Alzheimer? Saya akan mencari percobaan lain, tetapi kemungkinan akan setidaknya satu tahun sebelum saya dapat berpartisipasi dalam percobaan obat lain.

Sementara itu, saya akan melanjutkan advokasi Alzheimer saya. Saya akan pergi ke Washington dalam beberapa minggu untuk berpartisipasi dalam forum advokasi tahunan Asosiasi Alzheimer. Dan kebetulan, pada hari berita Biogen pecah, saya telah menjadwalkan pertemuan dengan direktur layanan konstituen untuk Perwakilan Brian Fitzpatrick, anggota Kongres saya, di mana saya menceritakan kisah percobaan narkoba yang dibatalkan dan berterima kasih kepada anggota kongres dan timnya atas mereka. dukungan untuk pendanaan tambahan untuk penelitian Alzheimer.

Pesan dasar saya hari ini dan selama saya bisa berkomunikasi: Kami tidak bisa menyerah. Ketika bintang bisbol Hall of Fame Tom Seaver mengumumkan baru-baru ini bahwa ia meninggalkan kehidupan publik karena demensia, saya melihat pesan yang kuat di forum Alzheimer.

“Setiap kali seorang selebriti didiagnosis menderita demensia, itu membuat berita, yang menyedihkan. Namun, bagaimana jika setiap orang di AS membuat berita ketika mereka diberi diagnosis demensia. Itu akan menjadi tambahan 1.329 pengumuman setiap hari! Dan itu bahkan lebih menyedihkan. “

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *